La menor, de poco más de tres años y residente en Baleares, recibirá la primera terapia génica tópica autorizada para epidermólisis ampollosa distrófica recesiva. El Govern asumirá el coste con presupuesto propio mientras el tratamiento se negocia con el Ministerio de Sanidad.
El Ejecutivo autonómico asume el coste hasta que exista financiación estatal
La presidenta del Govern, Marga Prohens, acompañada de la consellera de Salut, Manuela García, y de la batlessa d’Alcúdia, Josefina Linares, ha mantenido una audiencia en el Consolat de la Mar con Denise Andrade y Juan Etura, padres de Olívia, una niña de poco más de tres años que padece epidermólisis ampollosa, conocida como piel de mariposa. Durante la reunión se les ha informado de que su hija recibirá el nuevo tratamiento genético que habían solicitado.
Clínicamente, esta patología provoca heridas constantes, ampollas, infecciones y cicatrices progresivas, y el tiempo resulta determinante para evitar que la evolución de la enfermedad cause complicaciones graves e irreversibles. Las heridas obligan a vendar el cuerpo de Olívia casi a diario, en curas dolorosas de varias horas, para proteger las lesiones y las ampollas provocadas por el mínimo roce, con una elevada carga de cuidados y un impacto emocional importante para la menor y sus padres.
Una enfermedad rara sin terapia curativa disponible
La piel de mariposa es una enfermedad sin terapia curativa conocida, más allá de tratamientos sintomáticos y de soporte, como las curas, el control del dolor, los apósitos especiales y la cirugía correctora. No obstante, se han producido avances terapéuticos en una variante de esta patología, la epidermólisis ampollosa distrófica recesiva.
El tratamiento Vyjuvek ha demostrado eficacia en las heridas que provoca esta variante de la enfermedad. Olivia cumple los criterios médicos para recibir esta primera terapia génica tópica autorizada para dicha indicación y es, además, la única paciente candidata en las Illes Balears a acceder a este tratamiento, que continúa en proceso de negociación y financiación con el Ministerio de Sanidad.
Financiación autonómica y calendario de inicio
Atendiendo a las demandas de la familia, el Govern ha decidido asumir con presupuesto propio de la comunidad autónoma el coste de la terapia mientras no esté financiada por el Gobierno central, con el objetivo de acelerar el acceso de la menor balear al tratamiento.
Esta decisión se concretó en el mes de julio con la emisión de un informe de la Direcció General de Prestacions, Farmàcia i Consum, mediante el cual se autorizó el uso de este tratamiento para la paciente, poniendo fin a la situación de incertidumbre sobre el acceso a la terapia que afrontaba la familia de Olívia.
Formación del personal y coste estimado del tratamiento
A partir del mes de septiembre, la menor comenzará a recibir el tratamiento. Su administración se iniciará de forma inmediata en cuanto se forme al personal sanitario en la dispensación y se establezca un circuito asistencial que no interfiera con los tratamientos y citas médicas que Olivia ya tiene programados.
El coste de la terapia, actualmente en fase de negociación, podría alcanzar hasta 100.000 euros al mes.
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